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TOT Solitario, nuestro pequeño granito de arena

Tot solidario

En situaciones sensibles, cualquier acto de solidaridad es crucial. En el que se intenta sacar el máximo potencial solidario e ingenioso y ponerlo a disposición, solo por la satisfacción de ser apropiado para quien lo pida.

Así pues, Tot Business ha mostrado un acto de solidaridad en su entorno más próximo, realizando una colaboración con la asociación Debra-Piel de Mariposa que es referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa y que tienen la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Son un gran equipo motivados por la misma causa y trabajando con el mismo espíritu con el que se fundó la Asociación.

Te contamos más sobre esta asociación y el caso de Carla y Noa

En la asociación tratan diariamente asuntos muy delicados como el caso de CARLA Y NOA; Dos gemelas con Piel de Mariposa y alma de Leonas.

Carla y Noa son dos gemelas de seis años muy listas y con una inmensa alegría. Les encanta la música, cantar y bailar, y odian madrugar, y que se quieren con locura y se defienden a capa y espada.

Aparentemente, Carla y Noa tienen las mismas inquietudes que cualquier niño/a de su edad. Pero con una gran diferencia, que las ha llevado a crecer antes de tiempo; ya que ellas tienen que convivir, cada día de sus vidas, con la Piel de Mariposa; una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.

Al carecer de las proteínas que la dotan de resistencia, deben vender su cuerpo diariamente, en curas de hasta cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, y que afectan al 90% de su cuerpo, como si de un gran quemado se tratara; lo que causa que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar, puedan resultar extremadamente dolorosas.

Una situación difícil de afrontar tanto para ellas como para sus padres, Pedro y Verónica. Por eso, haberse encontrado con DEBRA Piel de Mariposa -la única ONG en España dedicada a mejorar el día a día de las familias con esta enfermedad, les ayudó a encarar los retos que se presentaron desde su nacimiento.

¿Quieres ayudar a familias con las de Carla y Noa? ¡Hazte socio/a! Visita www.pieldemariposa.es

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